Quando uma família recebe o diagnóstico de um filho com deficiência, inicia uma busca constante por informações, terapias, médicos e um bom prognóstico.
No começo, existe a fase do luto e a aceitação do diagnóstico que foi apresentado. Após essa fase de mudanças, tanto no cotidiano da família como da pessoa com deficiência, a luta diária pelo processo de habilitação e reabilitação é universalizada.
Enquanto o diagnóstico é responsável por identificar de forma mais específica uma deficiência, o prognóstico traça o provável desenvolvimento ou o resultado do processo de reabilitação.
Existem situações positivas sobre o prognóstico dos tratamentos e intervenções terapêuticas, como também existem informações negativas que, eventualmente, podem desestabilizar as perspectivas das famílias e da pessoa diagnosticada. Entretanto, muitas informações virão, constrangerão, serão positivas, ou não, mas cabe ressaltar que as famílias não desistem, são persistentes e usam das informações positivas para a construção de um prognóstico que, muitas vezes, mudam e podem até ocasionar uma grande evolução na vida da pessoas com deficiência.
A sociedade apresenta comportamentos de vitimizar ou tornar heroínas as pessoas com deficiência. Esse padrão de comportamento precisa ser quebrado, uma vez que a inclusão social não seja só necessária, mas natural de fato com olhares mais éticos, cultos e acessíveis.
A seguir, elenco algumas perspectivas de visão no âmbito de luta das famílias e das pessoas com deficiência:
- A família descobre o diagnóstico e a mãe deixa o trabalho para acompanhar o filho em suas rotinas diárias, que envolvem intervenções terapêuticas, escolares e médicas, enquanto o pai trabalha arduamente para conseguir manter a família e o tratamento do filho;
- A mãe ou outro familiar assume a responsabilidade nos cuidados da pessoa com deficiência e, por muitas vezes, depende de benefícios governamentais para a manutenção de todas as despesas;
- Familiares que não medem esforços e se doam emocionalmente, psicologicamente e financeiramente para garantir a qualidade de vida para as pessoas com deficiência em seu processo de reabilitação;
- As pessoas que adquirem uma deficiência em decorrência de um acidente, precisam receber o apoio da família no processo de reabilitação;
- As pessoas que adquirem uma deficiência partindo de uma doença neurológica degenerativa, buscam em suas rotinas a estabilidade do quadro diagnóstico;
- Os vizinhos ou outras pessoas próximas assumem os cuidados de pessoas com deficiência;
- As famílias sem recursos financeiros, organizacionais ou emocionais, direcionam as pessoas com deficiência a abrigos.
Muitas famílias buscam bens materiais para a construção de sua vida social. Uma casa melhor, um carro mais equipado, viagens, passeios e cursos. No entanto, as famílias de pessoas com deficiência acabam utilizando suas economias para garantir um melhor tratamento de seus entes com deficiência, na esperança de que eles adquiram a marcha, melhorem a fala, ou até mesmo, amenizem suas dores e crises. É claro que muitos ainda priorizem passeios e isso é fundamental, mas quero aqui deixar claro que as prioridades são diferentes.
Mais que lutar, familiares de pessoas com deficiência também escutam, acreditam e se apoiam na esperança, no amor e nas evoluções gradativas apresentadas no decorrer do processo de tratamento. Lembre-se, mais que lutar, tem que acreditar!
“Um diagnóstico não define um prognóstico, porque o prognóstico é construído gradativamente e o não, este não existe”.