ABA Sem Fronteiras: conheça o programa de proteção aos direitos das pessoas com autismo

Nos últimos anos temos acompanhado um aumento considerável no número de casos diagnosticados de autismo em todo o Brasil. Acredita-se que isso se deve ao aprimoramento dos métodos de diagnóstico, maior conscientização por parte da sociedade, acesso à informação e mudanças nos critérios de diagnóstico. 

Esse aumento não somente destaca a necessidade de compreensão e aceitação, mas também a importância de fornecer suporte e recursos adequados para famílias e pessoas com autismo.

De acordo com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC – Center of Diseases Control and Prevention), nos Estados Unidos, estima-se que cerca de 1 em cada 44 crianças têm diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Infelizmente, os dados específicos sobre o aumento de diagnósticos de autismo no Brasil podem ser mais difíceis de encontrar devido a variações regionais e limitações nos levantamentos estatísticos. 

No entanto, estima-se que cerca de 4 milhões de pessoas vivem com autismo no Brasil. Dados do CDC mostram que até 2% da população mundial têm o transtorno.

Crescimento no número de casos de autismo

Esses dados de crescimento trazem, em conjunto, desafios e oportunidades. À medida que mais pessoas são diagnosticadas, surge a necessidade de uma resposta mais abrangente por parte das instituições de saúde, educação e da sociedade em geral. 

É essencial que o sistema esteja preparado para oferecer um suporte eficaz e acolhedor para todos os indivíduos com autismo, garantindo que possam alcançar seu potencial e participar plenamente da sociedade.

Mas apesar do aumento significativo no número de diagnósticos de autismo, o acesso ao tratamento e suporte adequados para pessoas com autismo no Brasil continua sendo um desafio.

Desta forma, muitas famílias se deparam com a falta de serviços especializados, longas listas de espera e barreiras financeiras, tornando o tratamento algo desafiador.

A carência de terapias e recursos especializados pode impactar negativamente no desenvolvimento e no bem-estar das pessoas com autismo. Além disso, a falta de informação por parte da sociedade e, muitas vezes, das próprias famílias, pode aumentar ainda mais as dificuldades enfrentadas.

Falta de acesso ao tratamento adequado

Joanilson Silva, de 38 anos, relata as lutas emocionais, financeiras e logísticas para garantir o melhor cuidado para o filho Abner, de 9 anos, diagnosticado com autismo. Eles moram na cidade de São Fernando (RN), e enfrentam desafios diários ao procurar tratamento especializado para a criança.

“A falta de acesso ao tratamento adequado impacta profundamente a qualidade de vida da nossa família. Para atender às necessidades do meu filho, enfrentamos desafios financeiros significativos devido ao alto custo do tratamento especializado para o autismo – em Análise do Comportamento Aplicada (ABA). A escassez de profissionais e instalações capacitadas na nossa região, aliada à ausência de cobertura por planos de saúde, torna ainda mais difícil a obtenção do tratamento necessário.”

Joanilson descreve as dificuldades adicionais de adquirir conhecimento especializado sobre o manejo do autismo em um ambiente com recursos limitados.

“Embora tenhamos implementado várias estratégias por conta própria, a falta de acesso contínuo ao tratamento em ABA é uma barreira significativa para o progresso ideal de Abner”, relata o pai.

Moradora de Campinas, cidade do interior de São Paulo, Francisca Nascimento, de 40 anos, também relata dificuldades para obter cuidados adequados para seu filho Nicollas, de 7 anos, diagnosticado com autismo. Ela descreve as lutas diárias que enfrenta devido à falta de tratamento especializado para seu filho.

“A ausência desse suporte impacta diretamente o desenvolvimento do meu filho, interferindo em sua capacidade de se comunicar e aprender na escola. É angustiante a incapacidade do meu filho de se expressar claramente. Isso nos faz sentir impotentes e incapazes de prover o apoio necessário que ele merece. Quero tanto ajudá-lo a se alfabetizar corretamente, mas sinto que não tenho o conhecimento necessário para oferecer o suporte adequado.”

Desafios no acesso ao tratamento para o autismo pelo SUS

O autismo é uma condição complexa que afeta a comunicação, interação social e comportamento. No Brasil, milhares de famílias enfrentam o desafio de lidar com o autismo e, muitas delas, ainda têm a questão da falta de recursos financeiros para buscar tratamento particular, restando apenas o acesso ao tratamento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).

Segundo informações do Ministério da Saúde, em casos suspeitos de autismo, o paciente é encaminhado a uma Unidade Básica de Saúde (UBS) para avaliação da equipe de Atenção Primária. Caso necessário, o paciente é direcionado à Atenção Especializada em Reabilitação, onde passará por avaliação biopsicossocial e terá elaborado um Projeto Terapêutico Singular (PTS). A gestão direta dos serviços aos usuários no âmbito da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência é de responsabilidade dos gestores locais (Secretarias de Saúde), visando programar e regular os serviços de acordo com as necessidades identificadas.

O atendimento às pessoas com autismo no SUS é uma jornada complexa que exige um enfoque integrado e sensível às necessidades específicas de cada indivíduo.

Embora exemplificado o atendimento em nível nacional, é necessário ressaltar que cada região do país pode ter suas particularidades e desafios específicos. A busca pela melhoria contínua do atendimento às pessoas com autismo exige o comprometimento das autoridades locais, dos profissionais de saúde e de toda a sociedade, para garantir que todos os diagnosticados com o transtorno recebam a atenção e os cuidados necessários para seu desenvolvimento e qualidade de vida.

Diante desse cenário, é crucial que políticas públicas, iniciativas privadas, organizações sem fins lucrativos se unam para promover o acesso equitativo a serviços de saúde e educação, garantindo que todas as pessoas com autismo recebam o suporte necessário, independentemente de sua localização geográfica ou situação financeira.

Violência contra crianças e adolescentes com deficiência: um grave problema a ser enfrentado

A violência contra crianças e adolescentes é um fenômeno amplo e complexo. No Brasil, os números relatados são igualmente preocupantes, com um número alarmante de casos de violência letal por agressão, principalmente devido à violência doméstica.

De acordo com último relatório INSPIRE publicado pela Organização Mundial da Saúde (OMS), o Fundo das Nações Unidas para Infância (UNICEF) e a Organização das Nações Unidas para Educação, a Ciência e a Cultura (UNESCO), a violência atinge 1 bilhão de crianças, e mais de 50% de crianças e adolescentes de 2 a 7 anos de idade já sofreram violência psicológica, física ou sexual, dentre essas, crianças que possuem alguma deficiência ou se enquadram no espectro do autismo.

Segundo a advogada Marina Bittencourt, especialista em Direito da Criança e do Adolescente, trata-se de um sério problema global que afeta pessoas, famílias e comunidades, independentemente de sua classe social, variando de acordo com ambientes e contextos socioculturais.

“A violência pode se manifestar de diversas formas, tais como física, psicológica, negligência e sexual. A violência física ocorre quando um adulto, intencionalmente, por meio de ações e atitudes, afeta a integridade física ou saúde corporal da criança ou adolescente, infringindo assim as leis de proteção à infância. Da mesma forma, a violência psicológica, negligência e abuso sexual são formas graves de violência, gerando grande sofrimento mental e emocional, e podendo afetar significativamente o desenvolvimento e bem-estar das vítimas.”

E uma triste realidade que muitas vezes passa despercebida, é a violência contra crianças e adolescentes com deficiência. Infelizmente, elas estão mais propensas a serem vítimas de violência devido às suas dificuldades em relatar, entender ou pedir ajuda. 

Muitas vezes, as denúncias são descredibilizadas e elas se sentem inseguras em compartilhar suas experiências, e ainda quando conseguem. Essa vulnerabilidade adicional exige uma atenção especial por parte da sociedade e das autoridades para garantir a proteção e segurança desse grupo mais vulnerável.

A abordagem da violência contra crianças e adolescentes requer um amplo leque de ações coordenadas. A atuação em rede de órgãos, autoridades e sociedade civil é crucial, alinhada a três eixos essenciais: promoção, defesa e controle social da efetivação dos direitos das crianças e adolescentes.

Os organismos como Conselhos Tutelares, Delegacias Especializadas, o Ministério Público, a Defensoria Pública, entre outros, são essenciais na defesa dos direitos da infância. Por outro lado, a promoção dos direitos é liderada pelo governo em parceria com a sociedade civil, e o controle social visa garantir a efetivação desses direitos.

É importante ressaltar que muitos casos não são notificados, o que torna a situação ainda mais preocupante. A implementação de programas sociais desempenha um papel fundamental na conscientização e na prevenção da violência contra crianças e adolescentes. Esses programas não apenas educam os pais e cuidadores sobre os diferentes tipos de violência, sinais e consequências, mas também visam quebrar o ciclo da violência.

Programa ABA Sem Fronteiras

Idealizado pelo Instituto Spectra – órgão sem fins lucrativos – o programa ‘ABA Sem Fronteiras’ visa promover a proteção das crianças com autismo como um exemplo valioso de como os programas sociais podem desempenhar um papel ativo no combate à violência.

“O treinamento gratuito para pais e cuidadores de crianças com autismo oferecido pelo Instituto Spectra, por exemplo, juntamente com palestras sobre os direitos das crianças e adolescentes e a violência, têm o potencial de plantar sementes de transformação social, e são iniciativa essenciais para a garantia dos direitos das crianças e dos adolescentes”, destaca a doutora Marina Bittencourt 

Apesar de a ABA (Análise do Comportamento Aplicada) ser uma intervenção comprovada cientificamente, a realidade é que a maior parte das famílias e indivíduos autistas no Brasil se vê privada do acesso a esse tipo de tratamento.

Questões financeiras desempenham um papel central nesse cenário desafiador. O custo elevado das intervenções em ABA muitas vezes se revela inacessível para a maioria das famílias, criando disparidades significativas e privando aquelas que mais necessitam desse apoio fundamental. Além disso, a escassez de profissionais qualificados em ABA em regiões mais remotas do país faz com que muitas famílias enfrentam não apenas dificuldades financeiras, mas também limitações geográficas no acesso a tratamentos adequados.

Nesse contexto desafiador, o Instituto Spectra tem desempenhado um papel crucial por meio do projeto ‘ABA Sem Fronteiras’, buscando preencher lacunas e levar esperança a essas famílias.

Ao promover a conscientização sobre os desafios enfrentados pelas famílias e indivíduos com TEA, o Instituto busca quebrar as barreiras que limitam o acesso a abordagens terapêuticas essenciais, levando educação, apoio e assistência, tanto para as famílias quanto para os profissionais, com o intuito de fortalecer a rede de apoio de crianças e adolescentes com TEA, para as comunidades carentes, famílias de baixa renda que mais necessitam.

De acordo com a presidente do Instituto Spectra, Renata Michel, o projeto visa promover uma mudança significativa no atual panorama de tratamento do TEA no Brasil.

“O Instituto Spectra oferece uma variedade de programas, incluindo terapias comportamentais, suporte para famílias, programas de educação especializados e treinamento para habilidades sociais. Além disso, promovemos a conscientização por meio de eventos comunitários, palestras e workshops destinados a disseminar informações sobre o TEA. Buscamos criar um impacto positivo e duradouro na vida das famílias.”

Outro ponto de destaque nos objetivos do projeto é a promoção da educação em Direitos das Crianças e Adolescentes, esclarecendo o que é violência e explicando o Sistema de Garantias dos Direitos das Crianças e Adolescentes. Segundo Renata Michel, essa abordagem visa empoderar pais e cuidadores, promovendo uma cultura de paz e o desenvolvimento saudável das pessoas com TEA.

Estabelecer melhores práticas e fornecer orientações especializadas representa um passo crucial na garantia de que os indivíduos com TEA recebam o suporte adequado para seu desenvolvimento e bem-estar.

“Precisamos nos reunir como sociedade para melhorar e ampliar os serviços voltados para a assistência de nossas crianças e adolescentes com TEA. O programa ABA sem Fronteiras tem esse nome justamente para alcançarmos regiões do país que enfrentam dificuldades de acesso à informação e serviços essenciais. Precisamos assegurar que todas as crianças, independentemente de sua localização, recebam o apoio de que precisam para alcançar uma melhor qualidade de vida”, comenta a presidente do Instituto Renata Michel.

Instituto Spectra

Vale ressaltar que o Instituto Spectra é uma organização sem fins lucrativos, financiada em parte por doações e parcerias com empresas privadas que compartilham sua missão de inclusão e desenvolvimento comunitário.

A esperança da família e de muitas outras na mesma situação reside em iniciativas como essas. Francisca, mãe de Nicollas, citada na reportagem, acredita no potencial desse projeto para transformar vidas, citando a mudança radical que ocorreu na vida de seu filho como exemplo.

“Antes do projeto, meu filho sofria imensamente. No entanto, após participar, ele se tornou uma criança mais feliz, comunicativa e autônoma. Essa iniciativa é incrivelmente importante para famílias como a nossa.”

A esperança é que iniciativas como o ‘ABA Sem Fronteiras’ possam se expandir, oferecendo apoio e recursos vitais para as famílias de crianças autistas, garantindo a elas a chance de alcançar seu pleno potencial. Além disso, o evento marcado para a cidade de Caicó, no Rio Grande do Norte, em março de 2024, representará um momento importante para um grande passo desta iniciativa.

Evento ABA Sem Fronteiras no Rio Grande do Norte

Com a proposta de compartilhar conhecimentos sobre o autismo, o Instituto Spectra vai realizar o evento ‘ABA Sem Fronteiras’, no próximo fim de semana, no Rio Grande do Norte.

Voltado a profissionais das áreas da Saúde, Educação e Assistência Social, além de conselheiros tutelares, pais e cuidadores de crianças e adolescentes com autismo, o evento contará com palestras de conscientização, sessões de acolhimento com crianças, adolescentes e seus cuidadores, e também com aconselhamento para pais e cuidadores sobre os direitos das crianças e dos adolescentes com autismo.

Financiado pela iniciativa privada, o evento conta com o apoio oficial da 10ª DIRED – Diretoria Regional de Educação e Cultura e dos Desportos – Caicó (RN), Rede de Proteção à criança e ao adolescente, Secretaria Municipal de Saúde de Caicó, Corujas do Seridó, Centro Especializado de Reabilitação – CER III e da Rádio Solidariedade 106 FM.
O evento será realizado no domingo (3/3/2024), no Centro Pastoral Dom Wagner, em Caicó (RN). A participação será aprovada mediante disponibilidade de vaga. E a inscrição pode ser feita no site de cadastro do ABA Sem Fronteiras.