Seja durante a gravidez ou na hora do parto, receber a notícia de que seu bebê tem síndrome de Down não é fácil para as famílias.
Pensando neste momento, o Instituto Empathiae organizou a Cartilha de Acolhimento ‘Um bebê com síndrome de Down, e agora?’, que reúner textos educativos de especialistas e relatos de familiares de pessoas com síndrome de Down, compartilhando suas experiências.
Cartilha síndrome de Down
O lançamento oficial da cartilha acontece no domingo, dia 21 de março de 2021, data em que se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down.
Nela, as famílias também terão informações sobre locais para tratamento multidisciplinar com serviços de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional (apenas na cidade de São Paulo).
A importância do acolhimento
Estima-se que no Brasil a Trissomia do Cromossomo 21 afete 1 a cada 700 nascimentos. No último Censo (2010), 23,9% dos entrevistados disseram possuir alguma deficiência, sendo 2.617.025 deficiência intelectual.
Em pesquisa realizada pelo Instituto Empathiae, apresentada no VIII Congresso Brasileiro de Síndrome de Down, 64,6% dos entrevistados declararam ter saído do hospital sem saber o que era Síndrome de Down; e 82% manifestaram interesse na visita de uma família que tem filho com T21 para compartilhar experiências.
A cartilha é voltada a mães, pais, familiares, profissionais da saúde, hospitais, clínicas, laboratórios, instituições e outros interessados, e o lançamento pode ser acompanhado no site do Empathiae ou nas redes sociais do instituto: Instagram, Facebook e Linkedin. Perfil @institutoempathiae.
Sobre o Instituto Empathiae
Idealizado pela presidente e fundadora Mônica Xavier, o Instituto acolhe mães, pais e familiares que recebem a notícia da deficiência do seu filho.
Em 2020, o Empathiae recebeu o Selo Municipal de Direitos Humanos e Diversidade, pelo seu programa de acolhimento Ouvindo com o Coração.
Além do acolhimento, o Instituto também promove oficinas de capacitação para que mães de crianças com deficiência, em situação de vulnerabilidade, aprendam um ofício por meio da arte, artesanato, costura e culinária – Projeto Mães que Criam.
Para os profissionais da saúde e outras instituições, o Empathiae promove cursos de capacitação para o momento da notícia e acolhimento, seguindo o protocolo internacional do Massachusetts Down Syndrome Congress.