A Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras) realizou Audiência Pública no Senado Federal para discutir e jogar luz sobre o atraso da implementação do Programa Nacional de Triagem Neonatal.
A 2ª etapa desta avaliação sobre a ampliação do Teste do Pezinho envolveu a visita do grupo ao Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC), referência nacional no tratamento de pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, localizado em São Paulo (SP).
A visita aconteceu na segunda-feira, 2/10/2023, e contou com a participação da presidente e vice-presidente da CASRaras, as senadoras Mara Gabrilli e Damares Alves, que também estavam acompanhadas de técnicos do Ministério da Saúde.
A senadora Mara Gabrilli é uma das autoras do Projeto de Lei (PL 3681/2021) que amplia o Teste do Pezinho. O texto modifica o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA – Lei 8.069, de 1990) para incluir no rol doenças como distrofias musculares e outras enfermidades neuromusculares. O texto aguarda análise da Câmara dos Deputados.