No dia 29 de fevereiro é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. E, neste ano, o Instituto Vidas Raras irá promover uma série de eventos de conscientização em diversas partes do Brasil.
Segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que existam entre seis e oito mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética. Estudos apontam que cerca de 6% a 8% da população mundial tem alguma doença rara. No Brasil, este número pode chegar a 15 milhões.
Confira o calendário de eventos:
Encontro #TODOSpelosRAROS
Dia/hora: 27 de fevereiro, das 12h30 às 17h30
Local: Memorial da América Latina (Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564, Portão 10 – Barra Funda – São Paulo – SP)
A programação contará com palestras voltadas à atualização de conhecimentos nessa área e com a participação de representantes políticos, médicos e especialistas, além da presença de associações de todo o Brasil, pacientes raros, familiares e sociedade em geral. O evento é realizado em parceria com a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a Associação Unidos pela Cura da AME. Para participar, é necessário fazer a inscrição no site do Encontro #TODOSpelosRAROS.
IV Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras
Dia/hora: 29 de fevereiro, das 8h às 17h
Local: Universidade Federal de Uberlândia (Av. João Naves de Ávila, 2121 – UFU / Bloco 3Q – Santa Mônica – Uberlândia – MG)
As inscrições são gratuitas e devem ser feitas no site do IV Fórum do Dia Mundial de Doenças Raras.
I Corrida Rara do Piauí
Dia/hora: 29 de fevereiro, às 16h
Local: Largada no Parque Potycabana e chegada na Ponte Estaiada, em Teresina – PI
O evento será realizado em parceria pela Amese e pela Abrapes. Informações devem ser obtidas pelos telefones (86) 99913-7353 e (86) 98841-4276.
I Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no DF
Dia/hora: 29 de fevereiro, das 9h às 12h30
Local: Parque da Cidade (início no Parque Ana Lídia e encerramento no Estacionamento 10, em Brasília – DF)
Ao final da caminhada, será realizado um piquenique comunitário e a organização pede para que os participantes levem lanches para a confraternização. O evento será realizado em parceria com o canal @maedeumamariaatipica, o Movimento Social Addison Brasil e o Crossing Conection Health. As inscrições podem ser feitas pelo site da I Caminhada de Conscientização das Doenças Radas no DF.
Piquenique dos Raros em Brasília
Dia/hora: 29 de fevereiro, a partir das 10h30
Local: Lago do Parque da Cidade (próximo ao Estacionamento 10)
O evento é aberto e os participantes devem levar seu lanche (comida e bebida), almofada ou banquinho, balão da cor que representa sua patologia e, se tiver e desejar, banner e panfletos para divulgação.
Piquenique dos Raros em São Paulo
Dia/hora: 29 de fevereiro, às 10h
Local: Parque da Juventude (Av. Cruzeiro do Sul, 2630 – Carandiru – São Paulo – SP)
O evento, realizado pelo Papo Raros e pelo Instituto Vidas Raras, é aberto e os participantes devem levar seu lanche (comida e bebida), talheres, almofada ou banquinho e toalha.
Missas dos Raros
Dia/hora: 29 de fevereiro, às 19h
Local: Casa João Paulo II (Missão Sede Santos), com transmissão ao vivo pela Rede Maria de Evangelização
Dia/hora: 01º de março, às 11h
Local: Catedral Metropolitana de Natal (RN)
Dia/hora: 01º de março, às 11h
Local: Matriz Nossa Senhora do Bom Sucesso, em Pindamonhangaba (SP)
2ª Romaria dos Raros à Aparecida
Dia/hora: 01º de março, às 8h
Local: Santuário Nacional de Nossa Senhora Aparecida, com transmissão ao vivo pela TV Aparecida
Instituto Vidas Raras
O Instituto Vidas Raras, referência no tema desde 2001, em parceria com outras entidades, já deu início a uma série de atividades que acontecerão até o mês de março, com o objetivo de divulgar a existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida.
“Esta é uma área ainda muito marcada pela falta de informação e por preconceitos, e que precisa de atenção e apoio de todos nós. Acreditamos que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de salvar vidas e, por isso, investimos nossas forças em promover um diálogo sobre educação e conscientização de todas as doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral”, explica a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.