Com o intuito de informar sobre os sintomas, o diagnóstico e a importância do tratamento multidisciplinar da distrofia muscular de Duchenne (DMD), para pais e profissionais da saúde, a PTC Therapeutics, em parceria com a Palavra Cantada, dos músicos Sandra Peres e Paulo Tatit, criou uma música especialmente para falar sobre este tema.
A canção ‘Se eu cair vou levantar’, ganha vida através de um clipe em animação protagonizado pelos personagens Pauleco e Sandreca, já muito conhecidos pelas crianças. Além disso, conta as aventuras de um menino que tem distrofia muscular de Duchenne, o Detetive Gui. O nome do personagem homenageia o médico Guillaume Duchenne, descobridor da doença.
O clipe foi lançado hoje, dia 31 de março de 2022, no canal da Palavra Cantada no YouTube.
Doença rara
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença rara que afeta na maioria das vezes os meninos. A sua incidência é de 1 caso a cada 3.500 nascidos vivos do sexo masculino e tem como principal sintoma a perda de massa muscular de forma progressiva. O diagnóstico precoce, no entanto, é capaz de proporcionar ótima qualidade de vida e minimizar os efeitos da doença.
“Conscientizar pais e profissionais da saúde é uma forma de garantir a manutenção da qualidade de vida de quem tem DMD, uma vez que pode encurtar a jornada em busca do diagnóstico e assegurar o tratamento multidisciplinar adequado. Por isso essa parceria com a Palavra Cantada, que tem em sua arte um verdadeiro trabalho educativo e informativo de conscientização e conversa com milhares de crianças e famílias. Uma forma leve para abordar um tema tão delicado, como as doenças raras em crianças”, afirma Rogério Silva, presidente da PTC Therapeutics.
Distrofia muscular de Duchenne
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença de base genética que causa fraqueza e perda de massa muscular de forma progressiva. Ligada ao cromossomo X, afeta majoritariamente meninos.
A alteração genética faz com que a proteína distrofina não seja produzida. Na ausência desta proteína, a musculatura torna-se frágil e ao longo do tempo vai se degenerando. O saldo final é a fraqueza, que impede os pacientes de subir escadas, caminhar e movimentar os braços ao longo da progressão da doença. Em fases avançadas da DMD, o comprometimento muscular é extenso, afetando inclusive a musculatura respiratória, o que pode acarretar distúrbios pulmonares com risco de morte, exigindo a necessidade de suporte ventilatório, além de complicações cardíacas.
PTC Therapeutics, Inc.
A PTC é uma empresa biofarmacêutica global voltada para a ciência, com foco na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos clinicamente diferenciados que proporcionam benefícios a pacientes com doenças raras. A capacidade da PTC de inovar para identificar novas terapias e comercializar produtos globalmente é a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores. A missão da PTC é fornecer acesso aos melhores tratamentos da categoria para pacientes que têm pouca ou nenhuma opção de tratamento. A estratégia da PTC é alavancar sua forte experiência científica e clínica e infraestrutura comercial global para levar terapias aos pacientes. A PTC acredita que isso lhe permite maximizar valor para todos os seus stakeholders. Para saber mais sobre a PTC, visite-nos em www.ptcbio.com e siga-nos no Instagram, Facebook, Twitter e LinkedIn.
Palavra Cantada
Música, brincadeira e educação andam juntas desde 1994, quando a Palavra Cantada foi fundada pelos músicos Sandra Peres (composição, piano, teclados e voz) e Paulo Tatit (composição, baixo, violão, guitarra e voz). A ideia é criar melodias, letras e arranjos originais, sempre de mãos dadas com uma poética que respeita a inteligência e a sensibilidade das crianças. Qualidade e sucesso seguem o mesmo compasso. Desde a sua criação, a Palavra Cantada é premiada e elogiada pela crítica, graças a esse trabalho cuidadoso.
Seis álbuns da dupla foram premiados. O Prêmio da Música Brasileira (antes conhecido como Prêmio Sharp, Prêmio TIM e Prêmio CARAS) foi recebido seis vezes. Ao todo, são 16 CDs, 13 DVDs e 9 livros lançados, sempre com a preocupação de valorizar a cultura, os ritmos e os instrumentos brasileiros. Outro destaque é a relação íntima e acolhedora que a dupla constrói com as crianças e suas famílias e ainda shows, assistidos por mais de 2 milhões de pessoas.