Começa hoje, o 9º Encontro do Pequeno Príncipe sobre Doenças Raras. O evento é realizado em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado neste ano em 28 de fevereiro, em parceria com o Multiplica PP.
O evento trará dois formatos de atividades: um encontro presencial, voltado para pais e responsáveis por pacientes, e uma série de aulas online e gratuitas, destinadas a profissionais da saúde, que também podem acessadas por familiares de crianças e adolescentes ou profissionais de outras áreas que atuem como esse público.
Três em cada quatro doenças raras se manifestam durante a infância. De acordo com a literatura médica, existem mais de seis mil doenças raras com início nesse período da vida. Os desafios para quem tem uma doença rara vão desde a dificuldade do diagnóstico até o acesso a um centro médico especializado que possa fazer o acompanhamento e o tratamento. Algumas dessas doenças podem gerar pouco impacto na qualidade de vida de quem as desenvolve e até terem chance de cura quando descobertas precocemente, mas a maioria dessas condições é grave e pode levar à morte.
As aulas abertas serão ao vivo todas as segundas-feiras deste mês e trarão discussões sobre diagnóstico precoce, tratamentos e sinais de alerta para diferentes doenças raras. A primeira delas, nesta segunda-feira (3/2), tratará de doenças imunológicase será ministrada pela médica e diretora de Medicina Translacional do Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe, Carolina Prando.
Já o encontro presencial ocorrerá no dia 25, a partir das 13h30, no Hospital, e contará com a participação de médicos, multiprofissionais da saúde e representantes de secretarias da Saúde e Educação, escolas e instituições. Os debates abordarão a importância da conscientização, o compartilhamento de informações sobre sinais e sintomas, os tratamentos disponíveis e a relevância das políticas públicas para transformar a vida de mais de 13 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara no Brasil.
Referência
O Pequeno Príncipe se dedica ao tratamento de pacientes com doenças raras há décadas e em 2016 se tornou o primeiro hospital do país habilitado pelo Ministério da Saúde como centro de referência para atender a esses casos. Seu ambulatório é o único do Paraná a investigar e diagnosticar doenças complexas e raras da infância. O acompanhamento é realizado por uma equipe multiprofissional, composta por neurologistas, geneticistas, endocrinologista, cardiologista, nefrologista, hepatologista, entre outros especialistas que atuam conforme a necessidade e individualidade de cada caso. Além das consultas e exames, a assistência a esses pacientes inclui o aconselhamento genético às famílias.
Ensino
Berço da pediatria paranaense, o Pequeno Príncipe atua como hospital-escola desde a década de 1930 e forma especialistas em diferentes áreas de atuação desde 1972, quando oficialmente passou a oferecer residência. Em pouco mais de meio século de existência, a instituição se firmou como um dos maiores centros formadores de profissionais do setor pediátrico.
A dedicação à formação em saúde levou à criação, em 2003, da Faculdades Pequeno Príncipe, que atualmente oferece os cursos de Medicina, Biomedicina, Psicologia, Enfermagem, Farmácia, Educação Física, Fisioterapia e Nutrição, além das opções em EaD. A unidade educacional também mantém cursos de especialização e programas de mestrado e doutorado, e ainda, em parceria com o Hospital, Residência em Enfermagem e Multiprofissional (que contempla Psicologia, Farmácia e Biomedicina).
O Multiplica PP, parceiro do Pequeno Príncipe nesse evento, é o Programa de Educação Continuada em Pediatria da instituição, criado há dois anos. Para 2025, estão previstos cursos de atualização em doenças raras para o primeiro e segundo semestres, voltados a médicos e multiprofissionais de saúde que queiram aprofundar seus conhecimentos nessa área. Informações como a abertura das inscrições, valores, conteúdo, carga horária e duração poderão ser checadas no site do Encontro de Doenças Raras.
PROGRAMAÇÃO DAS LIVES
- 3/2/2025 – 19h30 – Doenças Imunológicas e as Doenças Raras – Dra. Carolina Prando e convidados.
- 10/2/2025 – 19h30 – Doenças Neurocutâneas e as Doenças Raras – Dra. Michelle Zenny e convidados.
- 17/2/2025 – 19h30 – Genética e as Doenças Raras – Dra. Josiane Souza e convidados.
- 24/2/2025 – 19h30 – Neurologia e as Doenças Raras – Dra. Mara Lucia Santos e convidados.