Por: Danielle Christofolli e Parizete Freire*
A gestação é um momento que suscita muitos sentimentos e significa uma enorme mudança na vida dos futuros pais. Seja planejada ou não, gera uma série de expectativas em relação ao bebê e traz a necessidade de realizar escolhas considerando seu bem-estar. Algumas vezes, porém, o bebê apresenta alguma condição genética inesperada. Por isso, garantir apoio diferenciado é essencial para gestante e famílias de bebês com deficiências.
A chegada de uma criança que não corresponde aos anseios familiares dificulta sua aceitação, podendo emergir nos seus cuidadores um turbilhão de sentimentos como medo, insegurança, rejeição e angústia.
Para auxiliar os pais nessa fase inicial e tão delicada, desde 1986 a APAE DE SÃO PAULO oferece o Programa Momento da Notícia, cujo objetivo é atender, acolher e informar os pais e familiares nessa situação.
O Programa atua para humanizar essa realidade, apoiando as famílias em seu processo de elaboração, aceitação e acolhimento da criança com deficiência para que se torne agente afetivo no desenvolvimento e inclusão social de seu filho, de modo a construir um vínculo familiar saudável. Para isso, realiza palestras formativas aos profissionais da saúde que atuam nos hospitais e maternidades, como médicos, residentes, enfermeiros, assistentes sociais, dentre outros.
O Programa foi criado após inúmeros relatos de mães que, por exemplo, receberam a notícia do nascimento de seu filho com Síndrome de Down de forma inadequada e incompleta, ainda na sala de parto, na ausência do pai da criança e por um profissional sem tempo hábil ou qualificação para responder os questionamentos da família. Muitas vezes, inclusive, a notícia é dada sem que o bebê sequer tenha sido apresentado à mãe.
Além disso, a APAE DE SÃO PAULO tem um grupo de pais, com filhos nessa situação, que desenvolve um trabalho voluntário de sensibilização de outras famílias, com o apoio dos psicólogos da organização, acolhendo e orientando sobre o diagnóstico e os potenciais que essa criança pode desenvolver. Uma troca de experiências e referências, com uma linguagem menos técnica, que favorece o entendimento e a aceitação do bebê pelos novos pais.
A notícia dada sem preparo e acolhimento tende a resultar em prejuízos importantes no processo de construção da relação mãe/pai/filho e, consequentemente, no desenvolvimento inicial do bebê, porque pode:
- Dificultar o contato inicial com a mãe
- Prejudicar o aleitamento
- Isolar socialmente a mãe, o bebê e/ou a família, por conta do constrangimento em receber pessoas para visitar a criança
Para os profissionais, especialmente o médico que acompanhou a gestação e o parto, comunicar a deficiência aos pais também é uma tarefa complexa. Por isso, a APAE DE SÃO PAULO aconselha que os profissionais envolvidos:
- Aguardem, se possível, que a mãe toque seu bebê e segure-o
- Que pai ou acompanhante esteja presente na hora de falar sobre a deficiência
- Que estimulem os pais a perceber semelhanças do bebê com familiares
O apoio antes do nascimento, quando o feto tem um resultado confirmado de suspeita de deficiência ou alterações genéticas, é também muito importante. A experiência da instituição nos atendimentos às gestantes tem mostrado significativo fortalecimento do vínculo mãe/bebê, imprescindível para que elas se tornem agentes efetivos no desenvolvimento e inclusão social de seus filhos, construindo interações familiares saudáveis para garantir diversas etapas do desenvolvimento global da criança.
* Danielle Christofolli é médica Responsável Técnica do Ambulatório de Diagnóstico da APAE DE SÃO PAULO, especialista em Pediatria e Neurologia Pediátrica.
*Parizete Freire é psicóloga do Serviço de Estimulação e Habilitação da APAE DE SÃO PAULO, especialista em Atendimento Clínico e Educação Inclusiva.
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